Andry Ganda, salah satu founder dari CameoProject tidak pernah menyangka bahwa putra sulungnya yang akrab disapa Conan akan menderita Thalasemia Beta Mayor.
Thalassemia adalah kelainan darah yang kondisi seseorang dalam memproduksi hemoglobin ditubuhnya. Thalesemia Beta Mayor sendiri adalah salah satu bentuk terparah dari penyakit ini.
Orang dengan kondisi Thalasemia Beta Mayor membutuhkan transfusi darah rutin serta perawatan dan penanganan ekstensif. Biasanya tanda-tanda Thalasemia Beta Mayor muncul dalam 1-2 tahun pertama kehidupan anak.
Andry dan sang Istri, Michelle Scarlet membagikan kisah dan momen mereka bersama Conan dan Crystal di Instagram dan kanal Youtubenya.
Pasangan ini membagikan kisah perjalanan mereka yang memiliki dua anak dengan kondisi Thalasemia Mayor. Banyak orang terketuk melihat ini.
Sungguh perjalanan yang tidak mudah ketika kedua orang yang menjadi satu dan memiliki anak. Ada saja tantangan dalam kehidupan. Begitu pula dengan pasangan Andry dan Michelle yang merawat anak-anaknya dengan sekuat tenaga apapun kondisinya, selalu ada cinta dan kasih sayang di antara mereka.
Bagaimana kisah perjuangan Conan dan Crystal untuk bisa sembuh? Berikut Popmama.com rangkum cerita lengkapnya.
1. Conan didiagnosis Thalasemia Mayor sejak 7 bulan
Instagram.com/ichelscarlet
Conan, putra sulung Andry dan Michelle memiliki penyakit Thalasemia Beta Mayor. Kondisi itu sudah terdeteksi sejak Conan berusia 7 bulan. Diceritakan Andry bahwa saat itu Conan sempat panas tinggi. Ternyata setelah diperiksa Conan mengalami Thalasemia Mayor.
Kondisi Thalasemia Mayor membuar Conan harus transfusi darah rutin setiap bulan. Agar bisa sembuh, ia perlu menjalani transplantasi sumsum tulang belakang.
Diungkapkan oleh Andry dan Michelle bahwa kemungkinan donor itu berhasil ketika di dapat dari saudara kandung Conan sendiri.
Oleh karenanya ketika Crystal, adik perempuan Conan lahir menjadi harapan baru bagi Andry dan Michelle sebagai orangtua.
2. Anak keduanya didiagnosis kondisi yang sama di usia 1 tahun
Instagram.com/conan.crystal
Setelah Crystal lahir pada tahun 2018 harapan agar Conan bisa sembuh dari Thalasemia Mayor semakin besar. Namun, Tuhan masih ingin mencoba kesabaran pasangan ini.
Pasalnya, ketika Crystal berusia 1 tahun, ia juga didiagnosis dengan penyakit yang sama.
Ketika mendengar hal itu, Andry sempat putus asa karena kedua anaknya memiliki Thalasemia. Namun, ia memilih tidak menyerah dan terus berjuang dengan sang Istri untuk kesembuhan Conan dan Crystal. Ia akan melakukan apapun agar kedua anaknya bisa menikmati hidup tanpa transfusi darah lagi.
Editors' Pick
3. Butuh dana milyaran rupiah untuk perawatan anak-anak
Instagram.com/doubleandry
Pada Januari 2020 lalu, Conan mengalami komplikasi brain seizure (kejang otak). Perawatan komplikasi yang dibutuhkan Conan sangat besar per bulannya. Kalau dihitung, dalam satu bulan Conan sudah menghabiskan biaya 3.25 juta baht (kurang lebih Rp 1.5 miliar ) untuk perawatan brain seizure yang dialaminya kala itu.
Jika ditambah kemoterapi dengan kisaran biaya Rp 200-300 juta, maka total yang sudah dihabiskan adalah Rp 1.8 miliar dan ini masih terus berjalan.
Sebelumnya, Andry dan sang Istri sudah menyisihkan uang yang cukup untuk kedua anaknya. Namun, biaya perawatan anak yang semula hanya Rp 2 miliar per orang ini menjadi kurang dengan adanya komplikasi Conan.
Andry dan Michelle pun memutuskan untuk membuka donasi di internet dan mendapat tanggapan positif.
4. Mengenal penyakit Thalasemia
Pexels/Pranidchakan Boonrom
Dikutip dari Mayo Clinic, Thalasemia disebabkan oleh mutasi dalam DNA sel pada hemoglobin dalam tubuh. Mutasi ini biasanya diteruskan dari orang tua ke anak-anaknya. Sel hemoglobin ini terbuat dari rantai yang dibagi menjadi dua, yakni alfa dan beta.
Oleh karenanya, Thalasemia dibagi menjadi Thalasemia Alfa dan Thalasemia Beta. Dalam Thalasemia Alfa tingkat keparahan kondisinya bergantung pada jumlah mutasi yang diwarisi dari orangtua kepada anaknya. Semakin bermutasi, semakin parah thalasemia yang dimiliki.
Namun, pada Thalasemia Beta, tingkat keparahan yang dimiliki tergantung pada bagian mana dari molekul hemoglobin yang terpengaruh.
5. Jenis-jenis kondisi Thalasemia
kabritausa.com
Ilustrasi
Secara umum ada dua jenis Thalasemia yakni Alfa dan Beta, Keduanya kemudian dibagi lagi menjadi empat macam, yakni:
Thalasemia Alfa Mayor
Jenis ini bisa terjadi pada bayi sejak dalam kandungan karena tidak ada atau kurangnya produksi protein dalam sel darah merah. Sehingga bayi itu mengalami anemia parah, kelainan jantung, hingga penimbunan cairan tubuh.
Bayi dengan kondisi ini harus mendapatkan transfusi darah sejak dalam kandungan hingga lahir.
Thalasemia Beta Mayor
Orang dengan kondisi Thalasemia Beta Mayor harus melakukan tranfusi darah rutin. Orang dengan kondisi ini cenderung sering sakit sehingga membuat pertumbuhan dan perkembangannya terganggu. Biasanya anak didiagnosis Thalasemia Beta Mayor pada usia 1-2 tahun.
Thalasemia Alfa Minor
Thalassemia ini banyak dimiliki oleh perempuan dengan latar belakang anemia ringan. Jenis ini termasuk ringan, karena tidak menyebabkan gangguan pada fungsi kesehatan tubuh. Orang yang punya Thalasemia Alfa Minor tidak selalu melakukan transfusi darah.
Namun, biasanya diharuskan untuk mengonsumsi makanan yang banyak mengandung zat besi, kalsium, dan magnesium.
Thalasemia Beta Minor
Orang yang memiliki Thalasemia Beta Minor biasanya diharuskan untuk mengonsumsi makanan yang mengandung zat besi, kalsium, dan magnesium. Gejala yang dialami orang yang memiliki thalassemia ini sama seperti mereka yang menderita anemia ringan.
Meski begitu, bagi Mama yang memiliki anak Thalasemia Minor tak boleh menganggap remeh kondisi ini ya. Mengingat, kondisi dengan Thalasemia minor bisa menimbulkan beragam keluhan pada anak.
5.Tanda-tanda anak memiliki kondisi Thalasemia
Pexels/Karolina Grabowska
Menurut Mayo Clinic, ada beberapa jenis Thalasemia yang memiliki tanda dan gejala berbeda. Hal itu bergantung dari jenis dan tingkat keparahan kondisi orang yang mengalami. Namun, ada beberapa tanda dan gejala Thalassemia yang dapat terlihat yakni:
Kelelahan
Lemah
Kulit pucat atau kekuningan
Kelainan bentuk tulang wajah
Pertumbuhan lambat
Pembengkakan perut
Urin gelap
Mayo Clinic juga mencatat bahwa beberapa bayi menunjukkan tanda-tanda dan gejala Thalasemia saat lahir. Namun, beberapa diantaranya baru menunjukkan gejala selama dua tahun pertama kehidupan. Beberapa orang yang hanya memiliki satu gen hemoglobin yang terkena, justru tidak memiliki gejala Thalasemia.
Itulah tadi kisah dari Conan dan Crystal yang berjuang sembuh dari Thalasemia. Kita doakan semoga anak-anak ini bisa kuat dan sembuh ya, Ma. Mengingat ketika sudah umur mereka di atas 5 tahun kemungkinan sembuh totalnya bisa menurun.
